Nem tudo está à vista. Como se diz? Ah, sim, “visível a olho nú”!
Uma pessoa em cadeira de rodas, ou com muletas, ou com aparelho auditivo ou comunicando-se em Libras é facilmente identificada como sendo uma Pessoa Com Deficiência (PCD).
Todo mundo ajuda um cadeirante a superar os obstáculos nas calçadas esburacadas do centro de São Paulo. Quase todo mundo ajuda um cego com sua bengala – e elas tem até cores, branca, verde, branca e vermelha – a atravessar uma avenida movimentada; e sai se sentindo orgulhoso e feliz da boa ação realizada. Um número menor de pessoas consegue auxiliar um surdomudo a se comunicar.
Mas, quem ajuda um portador de Transtorno do Espectro Autista (TEA) a superar um surto dentro de um metrô lotado ou em um shopping center abarrotado de pessoas, estímulos visuais e sonoros? Ou então se preocupa em marcar o chão de um laboratório de análises clínicas – destes super lotados e cheios de salas e seções – com bolinhas numeradas e não coloridas para um dautônico se localizar?
Como eu dizia, nem tudo está à vista. Nem toda limitação e deficiência é visível. As minhas não o são. Eu sou duas coisas, autista e dautônico, andando pela rua, atravessando as faixas nas avenidas, dentro das estações e trens do metrô, dentro de um shopping center ou de uma festa cheia de pessoas dançando e cantando, como as Ursounds e Barbies que existem por aí. Ninguém olha para mim e fala, ele é PCD, vamos dar um desconto para as atitudes dele.Se por um lado isso é bom, pois evita muito preconceito, por outro lado é muito ruim. Nem todo o lugar onde eu vou dá pra ficar usando uma fitinha no pescoço com pecinhas de xadrez coloridas para me identificar como TEA ou, então, com aquela outra verde com flores de girassois para deixar claro que tenho uma deficiência não visível. Daí, quando respondo ríspido para alguém que se esfrega em mim dentro de um vagão lotado de metrô ou fico impaciente quando um balconista me manda seguir as faixas coloridas, sou chamado de sem educação, grosseiro e insensível.
Quando criança diziam que eu era agitado, hoje dizem que eu sou exagerado. Minha mãe adora contar a história de que eu vivia “engolindo o fôlego” até ficar roxo e parecer morto, de que eu pulava demais, falava de um jeito desesperado, que gritava e etc, etc. Hoje eu entendo tudo isso, entendo minhas reações, mas houve tempos em que até eu mesmo me achava esquisito. Hoje, com um diagnóstico tardio de TEA eu passei a compreender muita coisa, a aceitar, a saber lidar e também ajudar as pessoas próximas a lidarem comigo.
Quem é bem, mas bem próximo mesmo de mim sabe como sou rígido com certas coisas. Como tenho dificuldade para aceitar mudanças, para improvisar. Vou contar um breve fato que aconteceu comigo para exemplificar.
Em um belo dia, lá estava eu indo para casa de metrô. Só para que todos possam entender, nesta época meu percurso do trabalho para casa era feito utilizando as linhas verde a azul do metrô de São Paulo. Da estação da Consolação até a estação Paraíso eu usava a linha verde, então fazia baldeação para a linha azul e seguia até a estação Saúde, já na zona sul. Na linha azul, após passar pela estação Santa Cruz, onde tem um shopping center interligado com a estação, eu seguia mais duas estações e descia na minha, bem próximo de casa. Sendo assim, naquele dia eu peguei o metrô linha verde, sempre cheio no fim da tarde. No metrô costumo usar o colar colorido de TEA. Não que adiante muita coisa para conseguir usar um assento preferencial, porque as pessoas muitas vezes não sabem o que aquilo no meu pescoço significa, ou porque tem falta de civilidade ou são sem educação mesmo. Mas, pelo menos, para aqueles que sabem o que aquilo significa, já ficam mais cuidadosos, com medo de me tocar. Quanto aos preconceituosos acham que sou doente, porque autista está no imaginário de muita gente como sendo alguém “meio louco”, alienado, que tem reações repentinas e esquisitas sempre.
Bem, mas continuando minha história, naquele dia eu peguei o metrô na linha verde e fui até a estação onde faço a baldeação para a linha azul, sentido Jabaquara. Também lotada. Depois de enfrentar a jornada em pé, já esgotado com tantos barulhos, conversas misturadas, gente encostando em mim, sinais sonoros dentro do vagão me assustando toda hora, enfim consegui descer na minha estação. Este é o meu desafio pessoal diário, o desafio de uma pessoa autista. Saí do vagão e estava me dirigindo para a escada rolante, esperando o aglomerado de pessoas subirem na frente justamente para não ficarem esbarrando em mim, quando o celular apitou uma mensagem, “vc não quer se encontrar comigo para a gente comer alguma coisa no shopping aqui da linha azul?” Eu paro, penso, reflito, avalio e chego a conclusão lógica para mim. “Não, não dá, eu já passei duas estações, já cheguei na estação que desembarco sempre, já estou indo para casa”. Não faz sentido para mim voltar, não seria certo, mesmo que seja de metrô, mesmo que sejam somente duas estações, mesmo que eu vá gastar somente cinco minutos. Não é “certo”. “Não, definitivamente eu não posso fazer isso”.
Mas, este sou eu, e não a outra pessoa, aquela que me convidou para um lanche no final da tarde. Ela não pensa de forma rígida como eu. Minha neurodivergência não lhe pertence. Ela então responde, “mas, não pode porque? O que te impede de voltar duas estações para tomar um café comigo?” E, então eu percebo a oportunidade que eu perderia por causa da minha rigidez, oportunidade de estar em companhia de uma boa pessoa tão importante para mim, somente porque eu tenho dificuldade de sair dos trilhos somente um pouquinho, entenderam o trocadilho?
Este é só um pequeno exemplo num universo de situações do meu cotidiano. Mas, ao contrário do deficiente visual, do deficiente físico ou auditivo, eu não encontro ajuda e compreensão sempre. Mas, é tão bom quando eu sou eu mesmo, não porque quero, mas porque não consigo evitar não ser eu e, aí vem outra pessoa e me diz “e está tudo bem assim”. É equivalente a encontrar uma sombra em um dia de sol muito quente, ou matar a sede com um refrigerante bem gelado nos dias de calor insuportável.
Isso é sentir-se incluído. Fala-se tanto em inclusão hoje em dia. Mas, nem sempre é fácil compreender o sentido desta palavra. E nem sempre é preciso atos heroicos e de grande valor altruísta para fazer o outro se sentir parte de algo, pertencente e motivado. Eu pessoalmente, me sinto realmente incluído quando ouço este “e está tudo bem”. E aqui vai outro exemplo, ilustrativo. Num dia de compras com meu marido, eu tive uma crise de nervosismo dentro de um hipermercado lotado. Só porque estava muito cheio eu atirei um produto com violência dentro do nosso carrinho e comecei a falar que ia quebrar o hipermercado todo, e vontade realmente não faltava, porque eu precisava fazer aquilo para me estabilizar novamente. E ele, simplesmente sorriu para mim, abaixou o tom de voz e conversou sobre outras coisas para me distrair. Isso foi incrível!
Esta é a sombra da qual falei a pouco, o refrigerante gelado ao qual eu me referi. É isto que faz toda a diferença para uma pessoa que se sente estranha e diferente das demais. E eu acho que, por precisar muito de tudo isto, que que fui premiado com dois maridos! Se fosse somente um ele já teria se cansado. Dois dividem o fardo. Mas, são dois também para me dizerem ”e está tudo bem”. São duas vezes inclusão. E isso é muito bom.